血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其本质是某些凝血因子的缺乏。致病基因位于X染色体上,患者大多为男性,遗传自母亲,受伤后会血流不止。
血友病患者如果关节内出血,常会引起关节炎,炎症反复发作,最终导致关节变形,造成残疾。婴幼儿如果开始学步后不愿走路,或走路时表情痛苦,应该考虑到血友病的可能;如果长牙时伴有出血,家长也要提高警惕。
很多血友病患者确诊后会非常恐慌,产生一个疑问:血友病是血癌吗?专家明确回答:血友病不是血癌,不是绝症。
人们常说的“血癌”指的是白血病。白血病是一种造血组织的恶性疾病,其特点是某一类型的白血病细胞在骨髓或其他造血组织中的肿瘤性增生,可浸润体内各器官、组织,使各个脏器的功能受损,产生相应的症状和体征。临床上常有贫血、发热、感染、出血和肝、脾、淋巴结不同程度的肿大等。骨髓及外周血中可出现幼稚细胞。
而血友病则是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,患者凝血障碍,需要终生输血。打个比方,有一碗粥,白血病是米坏了,血友病则是米汤坏了。
因该病为终生性疾病,所以家庭内的预防和护理非常重要。首先病人及亲属要有充分的思想认识,亲属要给予病人足够的关心和爱护,病人自己要树立自信、自立,自强的生活观念,做好自我护理,最大限度地减少疾病发作。
其次注意出血的预防和护理,特别要注意避免创伤,就医时向医护讲明病情,尽可能避免肌肉注射。家庭内做好安全防范,尽量避免使用针,剪刀等锐器。在无出血的情况下,适当运动有利于减少该病的复发,有活动性出血的患者除外。关节出血时,应卧床,用夹板固定肢体,放于功能位置,限制运动,可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止,肿痛消失后,可做适当的关节活动,以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。出血量较大导致贫血者,要加强贫血的护理。
血友病患者如果能够得到科学的治疗和护理,就能和普通人一样生活,像英国计时赛冠军Alex Dowsett一样获得精彩的人生!
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